Prioridad para cambios en la Ley “Ricarte Soto” será mejorar terapias de cinco enfermedades ya cubiertas

Comisión entregó su informe final y ahora falta la decisión del Ejecutivo.
Expertos propusieron que se financien los exámenes genéticos para diagnosticar mucopolisacaridosis de los tipos I, II y VI, y de los males de Gaucher y Fabry.
Fuente: El Mercurio

MYRIAM ESTIVILL, DIRECTORA EJECUTIVA FELCH

Por primera vez desde diciembre de 2015, cuando entró en vigencia la Ley “Ricarte Soto“, participa en el proceso para incluir tratamientos a este fondo que financia terapias de alto costo una “comisión de recomendación priorizada“.

Esa instancia está compuesta por expertos y representantes de agrupaciones de pacientes que trabajaron durante noviembre y diciembre en priorizar los tratamientos que el Ministerio de Salud había sometido anteriormente a evaluación científica para que sean incluidos en la ley.

La comisión ya dio a conocer al ministerio su decisión final, entregando una lista de 56 tratamientos ordenados según prioridad. Y en primer lugar establecieron la necesidad de mejorar este año la cobertura para cinco enfermedades que ya tienen terapias financiadas.

Se trata de las mucopolisacaridosis de los tipos I, II y VI, y de las enfermedades de Gaucher y Fabry. Todas ellas tienen tratamientos financiados desde 2015 y la propuesta ahora es que también tengan cobertura los exámenes genético-moleculares para diagnosticarlas.

Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch), dijo que la propuesta de la comisión ‘viene a completar lo que ya teníamos. Los exámenes genéticos son los más específicos para detectar las enfermedades’.

Pacientes molestos

Agrupaciones de pacientes están molestas por la forma en que el Ministerio de Salud y la comisión han trabajado en la elección de las nuevas terapias a cubrir. Según la ley, los nuevos tratamientos debían sumarse este lunes a los 14 que ya cubre la ley, pero todavía no está listo el decreto que confirme la decisión.

Pero más que el retraso, Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, y Margarita Orellana, de la agrupación Nueva Vida, que reúne a mujeres con cáncer de mama, cuestionan los antecedentes que se han tenido a la vista para priorizar las enfermedades y afirman que no ha habido una real participación de este tipo de las agrupaciones de pacientes.La recomendación hecha por la comisión ahora es analizada por los ministerios de Salud y de Hacienda, que decidirán cuántas y cuáles terapias se sumarán a la ley.
‘‘La gente está muy esperanzada por lo que puede venir. El problema es que el decreto está atrasado y no sabemos cuándo va a regir“.
MYRIAM ESTIVILL Directora ejecutiva Felch

‘‘Este es un sistema muy cruel. Nos hace pelear entre los pacientes, todo por querer tratamiento y que los nuestros no se mueran“.
VERÓNICA CRUCHET Pdta. Corporación Esclerosis Múltiple

‘‘Me parece un fraude. Se dice que hay participación de las agrupaciones de pacientes, pero en verdad no se nos ha escuchado nada”.
MARGARITA ORELLANA Vocera Agrupación Nueva Vida

LA ELECCIÓN HA DEMORADO MÁS DE UN AÑO

PROPUESTAS. En enero de 2017, el Ministerio de Salud pidió a agrupaciones de pacientes proponer tratamientos que podrían incluirse en la ley. Estos fueron evaluados según la evidencia científica disponible.

COMISIÓN. Durante dos meses la comisión de priorización analizó los informes de evidencia para hacer su recomendación. En su decisión preliminar estableció seis prioridades: mejorar las coberturas para tres tipos de Mucopolisacaridosis, Gaucher y Fabry; y terapias para tumores neuroendocrinos, cáncer gástrico, angioedema hereditario, hipoacusia sensorioneural y distonía generalizada.

INFORME FINAL. Asociaciones de pacientes y laboratorios farmacéuticos presentaron 37 impugnaciones a la anterior resolución. De ellas, la comisión acogió cinco y elaboró su informe final, en el cual ordenaron según prioridad 56 terapias. En el primer lugar mantuvieron las mejoras para las cinco enfermedades que ya tenían cobertura y luego dejaron terapias para tumores neuroendocrinos distonía generalizada hipoacusia sensorioneural, artritis psoriática y colitis ulcerosa. El cáncer gástrico bajó al lugar 23.
Fuente: El Mercurio